Vanja Ropič je simpatična, energična Ptujčanka, po poklicu profesorica slovenskega jezika. Je tudi mama 17 letnega Vida, ki zaradi posebnih potreb zahteva njeno popolno pozornost in pomoč. Zaradi tega Vanja vse od Vidovega rojstva ne opravlja več svojega poklica, poleg skrbi za sina pa pogosto bije bitke z uradniškimi »mlini na veter«, ko skuša uveljavljati pravice ali urejati status za sina in zase. Pred časom smo jo lahko spoznali v dobrodelni akciji, v okviru katere se je obrnila na sodržavljane s prošnjo za pomoč pri odkupu lastne hiše.  Za hišo je vzela kredit, ko je bila še redno zaposlena, ko pa je ostala doma z Vidom, so se dohodki družine tako zmanjšali, da ga ni več zmogla odplačevati. Akcija zbiranja sredstev je bila zelo uspešna in z Vidom si bosta dom lahko uredila tako, da bo posebej prilagojen njegovim potrebam.

Tako kot številni svojci oseb s posebnimi  potrebami pa še vedno vse prevečkrat naleti na zaprta vrata in gluha ušesa, ko opozarja na pomanjkljivosti in prezrto problematiko na tem področju. Prav slednje jo je spodbudilo, da je skupaj s še dvema mamicama, ki sta prav tako aktivni na področju opozarjanja na problematiko oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin, ustanovila civilno iniciativo Pobuda oseb s posebnimi potrebami.

 Pripravila: Mateja Krvina, Zavod Vitis Ptuj, strokovna sodelavka na projektu SEM

Javnost vas je spoznala predvsem preko zgodbe v zvezi z zagotavljanjem doma za vašega sina Vida in vas. Ta zgodba se je iztekla srečno, z Vidom sta obdržala dom. Nedvomno pa je vsa stvar od vas zahtevala nadčloveške napore. Povejte, so starši otrok s posebnimi potrebami super-starši?

Kaj naj sploh rečem na to? Nadčloveški napori? Verjetno res, a se mi zdi, da je življenje staršev otrok s posebnimi potrebami pač velikokrat takšno. Le izvemo ne za to – pri tem mislim na širšo javnost. Večinoma starši s svojimi stiskami ostanemo sami za štirimi stenami. In ne, nismo super starši, smo čisto povprečni ljudje in velikokrat na robu svojih zmogljivosti.

Že ves čas v sistemu pogrešam kakršnokoli obliko organizirane podpore staršem, vsaj neke vrste svetovanje glede ravnanja s takim otrokom in informiranje o virih pomoči. Enostavno si soočen s tem, da imaš otroka s posebnimi potrebami, ob tem pa zelo redko dobiš konkretne usmeritve kako ravnati, kam se obrniti, katere vse možnosti podpore in pomoči obstajajo. Močno pogrešam podporo staršem v čustvenih in osebnih stiskah. Veste, mene osebno v 17ih letih, odkar sem mama otroka s posebnimi potrebami, še nikoli nihče ni vprašal, kako sem, ali, če bom zmogla, ali, če kaj potrebujem…

Kakorkoli, najina zgodba se je končala srečno, kot ste sami povedali. Zame ni bilo prvič, da se javno izpostavim. Precej glasna sem bila meseca maja lani, ko smo se zavzemali za vrnitev v šolo otrok s posebnimi potrebami. Nanje so ob ponovnem odprtju šol enostavno pozabili.

Moram priznati, da je bila dobrodelna akcija vseeno svojevrstna izkušnja. To je bil res zadnji izhod. Ni bilo enostavno, pravzaprav še vedno ni. Na nek način se razgališ pred vsemi, odkrito ter iskreno priznaš svojo nemoč in prosiš za pomoč. Mogoče mi je bilo najtežje sprejeti prav to. Nemoč. In dejstvo, da mi je kot mami spodletelo, da svojemu otroku nisem mogla zagotoviti strehe nad glavo, da so stvari prišle tako daleč.

A Vid si zasluži dom. Kraj, kjer se počuti varnega in sprejetega. In za to bi šla na konec sveta. Časa ni bilo veliko, banka nama je res šla naproti. Denar se je zbral v samo v štirih dneh in to celo toliko, da ga bo dovolj še za prizidek, kjer bo Vid dobil svojo sobo ter kopalnico. Res sva vesela in hvaležna.

Skozi celotno izkušnjo pa sem dobila mnogo več kot le denar, tega sploh ne morem opisati. Odzivi ljudi so še dandanes, mesece po tem, neverjetno pozitivni. Ko pridem na primer v lekarno, me vprašajo: »Ste vi tisti, ki ste zbirali denar za hiško? Joj, tako smo bili veseli, da vam je uspelo. Tako občudujemo vaš pogum in odločnost.« In to je tisto, kar šteje. Res je, od tega se ne da živeti, a tudi brez tega ne. Vedno sem verjela v dobro ljudi, kljub temu, da sem včasih razočarana, še vedno verjamem in imela sem prav. Še smo tu drug za drugega.

Katere so po vaših izkušnjah bistvene razlike med življenjem staršev (in družin) oseb s posebnimi potrebami in življenjem običajnih staršev in družin? Na katerih področjih so te razlike še posebej izrazite oz. očitne? Na kakšen način družine oseb s posebnimi potrebami drugače doživljajo aktualno situacijo (zapiranje javnega življenja, storitev države …)?

Nisem prepričana, da sem pravi naslov za primerjavo. Vid je edinec, ima težjo obliko cerebralne paralize in je na vozičku. Ne govori, prisotna je tudi težja duševna motnja ter za nameček še epilepsija. Nimam drugega otroka, ki ne bi imel zdravstvenih težav, zato težje primerjam.

Edina kolikor toliko zanesljiva primerjava je morda izkušnja z nečakoma, dvojčkoma, ki sta leto in pol mlajša od Vida. Med počitnicami se veliko družimo. Pred leti, ko sta bila še mlajša, me je prav navdušilo dejstvo, da lahko starši enostavno rečejo: »Obleci in obuj se, gremo ven.« In gredo ven. Mogoče se to večini zdi malenkost,  nekaj samoumevnega, pa ni.  Za starša močno oviranega otroka je to nekaj nepredstavljivega. S takim otrokom je odhod od doma cel projekt: oblačenje, obuvanje, pripravljanje vseh pripomočkov… Izleti takšne družine so posebni – potrebna je precejšnja organizacija, ni veliko krajev, kamor lahko greš in velikokrat je fizično precej naporno. Samo obisk živalskega vrta v Ljubljani z otrokom na invalidskem vozičku je podoben vzponu na Triglav. Mogoče zveni smešno, a je res.

Zelo težko bi izpostavila področje, na katerem bi bile razlike še posebej vidne. Razlike so pravzaprav povsod, le da so nekje bolj, drugje pa manj očitne. Veste, otrok s posebnimi potrebami, predvsem z zmerno in  težjo motnjo, se nikoli ne gre igrat k sosedom, nikoli ne gre sam na praznovanje rojstnega dne sošolca, zelo težko tudi dobiš primerno varuško.

Poleg tega je še veliko ostalih stvari, npr. nenehno vstajanje ponoči, pogoste hospitalizacije, številne terapije in veliko dela z otrokom doma za vsak minimalni napredek. Kljub temu je vredno. Starši se ne sprašujemo zakaj in vse oddelamo z veseljem. Je pa res, da nam preti izgorelost, bolezni in psihična nestabilnost, saj pri tem pogosto pozabimo nase.

Rada bi opozorila na posebej težke razmere in nečloveške obremenitve staršev v času zaprtja šol in zavodov zaradi epidemije. Kadar je otrok dnevno vključen v aktivnosti v šoli oz. zavodu, imamo starši na voljo nekaj ur, da uredimo nujne zadeve in gremo po opravkih. Opraviš nakupe, obiščeš urade, banko, … Tega z otrokom enostavno ne moreš. Časa zase tako ali tako nimaš. Mogoče ti vsake toliko ostane kakšna urica za kavo s prijateljico.

V času zaprtja pa so bili otroci cele dneve doma. Resnično je bilo težko. Tudi terapije se niso izvajale, otroci so opazno nazadovali. Starši se nismo mogli obrniti na nikogar, ki bi lahko pomagal ali nas vsaj razbremenil za kakšno urico čez dan. Res je bilo mučno. To je bila zelo težka situacija za družine otrok s posebnimi potrebami.

Ponovna vrnitev staršev, ki so dolga leta skrbeli za otroka s posebnimi potrebami, na trg dela je poseben izziv, kajne?

Seveda. V tem času se v celoti posvečaš izključno skrbi za otroka in ne moreš slediti napredku svoje stroke, izgubiš stik s poklicnimi kolegi, trendi in trgom dela nasploh. Svojevrstno težavo predstavlja tudi sama specifika našega statusa, ki nam onemogoča, da bi ohranjali stik s svetom dela vsaj preko dopolnilne dejavnosti ali česa podobnega.

Sama sem po poklicu predmetna učiteljica in nikakor si ne predstavljam, da bi po 17 letih, kolikor sem doma s sinom, nenadoma spet stala pred učenci v razredu. Vrnitev na trg dela po dolgoletni zaposlitveni izključenosti je res velik izziv, po drugi strani pa nuja. Po prenehanju statusa imaš namreč le 2 meseca časa, da si na novo urediš življenje – tudi v smislu vira dohodka. Menim, da bi bilo dobro, če bi starši v taki situacij imeli možnost postopnega vračanja na trg dela, ob ustrezni podpori in pomoči, ki jo še kako potrebujemo.

Najbolje bi bilo preprečiti, da sploh pride do izgube stika s trgom dela in staršem otrok s posebnimi potrebami omogočiti, da ostanejo delovno vključeni, npr. v obliki prilagojenih zaposlitev.

Nedavno ste skupaj z enako mislečimi ustanovili civilno gibanje Pobuda oseb s posebnimi potrebami. Kateri so poglavitni cilji in usmeritve tega gibanja? Katero problematiko želite nasloviti s svojimi aktivnostmi? Na katere momente v zvezi z osebami s posebnimi potrebami in njihovimi družinami se po vaših izkušnjah najpogosteje pozablja pri nas?

Pobuda je bila resda ustanovljena pred kratkim, posamezniki in združenja pa so na tem področju aktivni že dolga leta. Doslej nam je že uspelo spremeniti Pravilnik o normativih v osnovnih šolah s prilagojenim programom in doseči vrnitev učencev v šole po prvem valu epidemije covid-19 v Sloveniji. Vloženih je bilo veliko pobud in predlogov za spremembo zakonodaje in ureditev pravic na različnih področjih, kot so npr. ureditev nadomestila za izgubljen dohodek, regres in dopust, bolniški stalež… Trenutno delamo na pridobivanju strokovnih mnenj zdravstvene stroke glede dopustne obremenitev staršev, ki uveljavljajo prej naštete pravice.

Čaka nas še ogromno dela. Potrebno je npr. spremeniti zakon, ki ureja dodatek za pomoč in postrežbo, ker je diskriminatoren do otrok, ki še niso dopolnili 18. let. Potrebno je  povečati možnost dostopa do različnih strokovnih obravnav in izenačiti njihovo dostopnost po vseh regijah. Spopasti se moramo s težavami na področju sofinanciranja nakupa prilagojenega vozila in ureditve bivalnih površin, doseči dvig dodatka za nego, poskrbeti za ureditev podaljšanja starševskih pravic v Družinskem zakoniku… Obstaja precej zakonov in pravilnikov, ki so potrebni posodobitve, saj zaradi spremenjenih okoliščin problematike oseb s posebnimi potrebami ne naslavljajo več ustrezno.

V Pobudi se bomo zavzemali za celovito ureditev zakonodaje, ki ureja področje oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji, vključno s problematiko družin teh oseb. Prav v zvezi s slednjo želim opozoriti na vprašanje višine nadomestila za izgubljen dohodek za starše otrok s posebnimi potrebami, ki so prisiljeni v prekinitev delovne aktivnosti zaradi skrbi za otroka. Mislim, da je to ena od tistih tem, o kateri premalo vemo in govorimo. Nadomestilo trenutno zanaša borih 588 € (manj kot zakonsko določena minimalna plača op.a.), upravičenec pa skrb izvaja vse dni v letu, skoraj brez prekinitve. Torej, brez dopusta, bolniške, prostih vikendov, brez regresa… Ob tem, da gre za izjemno veliko psihofizično obremenitev starša, ki skrb izvaja, prenekatera družina zaradi mizernega dohodka tudi izjemno težko shaja.

Točno to se je zgodilo nama z Vidom, saj sva ostala sama, edini dohodek pa omenjeno nadomestilo. In pri mesečnih življenjskih stroških, samoplačniških terapijah in podobnih odhodkih je nemogoče odplačevati še obrok kredita, ki sem ga vzela v času, ko sem bila še redno zaposlena.

Na kakšen način se Pobuda razlikuje od že obstoječih društev in združenj oseb s posebnimi  potrebami in njihovih družin? Na katerih področjih lahko Pobuda po vašem mnenju največ prispeva k izboljšanju položaja oseb s posebnimi potrebami in njihovih družin, kaj bo njen poglavitni prispevek?

Glavna razlika Pobude od vseh ostalih obstoječih organizacij je v tem, da se ne omejujemo na določene diagnoze ali področja, pač pa povezujemo vse, ki so kakorkoli povezani s posebnimi potrebami. Torej starše in skrbnike otrok, odrasle s posebnimi potrebami in vse zainteresirane, tudi strokovnjake in javnost nasploh. Glavni namen in cilj je sprememba oz. prilagoditev ter poenotenje zakonodaje na področju oseb s posebnimi potrebami. Namreč, zadevajo nas isti zakoni, ne glede na diagnozo ali specifiko situacije.

Do sedaj smo že organizirali dva spletna Zoom sestanka, na katerih smo želeli zbrati vse, ki jih tematika zanima ter imajo ideje oz. predloge za izboljšanje položaja otrok in odraslih s posebnimi potrebami. Cilj je, da bi s skupnimi močmi uspeli doseči vse tisto, za kar se že dolga leta trudijo tako društva kot posamezniki, vsak v svoji smeri in po svoji poti. Spletnemu sestanku se je pridružilo veliko staršev in skrbnikov, kar kaže na potrebo po povezovanju. Izkazalo se je, da lahko skupaj dosežemo mnogo več, kot vsak zase – da smo močnejši.

Kdo vse se je pridružil vaši iniciativi? Koliko članov imate trenutno? Ali gre za lokalno pobudo vzhodnega dela države (vi ste iz Ptuja, Spomenka Valušnik iz Laškega, Petra Greiner iz Maribora)?

Pobuda je nastala na pobudo nas treh imenovanih. Vsaka na svoj način že dolgo opozarjamo na potrebe posebnih družin. Morate pa vedeti, da pri nas obstaja veliko posameznikov in društev, ki se že dolga leta, vsak zase, trudimo, da bi dosegli neke spremembe na bolje. Če delujemo ločeno, pri tem nismo vedno najbolj uspešni. Naša največja želja je povezati vse, naša prizadevanja združiti ter usmeriti v iste cilje, saj le tako lahko nekaj premaknemo. Zavzemali se bomo za ustanovitev neke vrste Urada za osebe s posebnimi potrebami, saj bi to bila vrata, na katera lahko človek potrka, ko se znajde v brezizhodni situaciji in dobi popolno informacijo, kako naprej.

Zaenkrat je pobudi pridruženih 130 posameznikov, ki so izkazali interes, vendar se je vključevanje šele začelo. Veliko energije in časa zdaj posvečamo širjenju informacije o naši organizaciji. Želimo vključiti čim več ljudi iz celotne Slovenije. Da smo me tri vse iz vzhodnega dela Slovenije je zgolj naključje – očitno smo tukaj ženske bolj glasne (smeh).

Kako poteka delo, kako ste organizirani?

Trenutno je težišče naših aktivnosti na vključevanju zainteresiranih in obveščanju javnosti. K sodelovanju smo povabili novinarje, uporabljamo socialna omrežja, objavili smo tudi Izjavo za javnost.

Vse zainteresirane naprošamo, da se z nami povežejo prek maila pobuda.opp@gmail.com Po tej poti bodo nato redno obveščeni o nadaljnjih aktivnostih. Glede na kompetence in strokovno podkovanost pridruženih posameznikov bomo oblikovali delovne skupine, ki bodo pripravljale predloge sprememb področne zakonodaje ter drugih aktov.

Na kaj ste še posebej ponosni v zvezi s Pobudo?

Pobuda je ponosna na to da so nas po dobrem mesecu dni aktivnosti opazili tudi v Uradu predsednika Republike Slovenije in nas je g. Borut Pahor povabil na posvet v svoj kabinet. Na posvetu je obljubil organizacijo delovne konference meseca septembra z vsemi pristojnimi ministrstvi.

Po vašem mnenju, za kaj je prikrajšana družba, ki ne vključuje oz. odriva osebe s posebnimi potrebami in njihove družine? Na kakšen način lahko slednji izboljšajo kvaliteto življenja vseh članov družbe?

Spomnim se, ko je bil moj Vid v razvojnem vrtcu in sicer so bili razvojni oddelki v sklopu rednega vrtca. Otroci so se skupaj igrali in počeli vse mogoče. Takrat mi je prijateljica, ki je imela svojega sina v tem rednem vrtcu rekla: »Veš, Vanja, moj sin je toliko pridobil z druženjem z otroki s posebnimi potrebami. To je šola za življenje, zaradi tega ima zelo razvit čut za sočloveka – veliko bolj, kot starejša hči, ki te izkušnje ni imela.«

Za to so prikrajšani – za  dajanje in za dobivanje. Za eno veliko šolo življenja, ki je pisano v vseh mogočih odtenkih.

Delovno skupino »Pobuda oseb s posebnimi potrebami« lahko spremljate na: https://www.facebook.com/pobuda.opp/

Nanje se lahko obrnete tudi preko maila: pobuda.opp@gmail.com