Nevenka Nakrst je strokovna vodja programov Društva ASPI – društva za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra – aspergerjev sindrom. Je tudi odgovorna urednica revije Vox Alia (latinsko: drugačen glas), prve revije v Sloveniji, ki jo ustvarjajo odrasle osebe z Aspergerjevim sindromom z namenom osveščanja in krepitve razumevanja oseb z motnjami avtističnega spektra. Po izobrazbi je univ. dipl. psihologinja in psihoterapevtka Transakcijske analize, z bogatimi izkušnjami na področju dela z odraslimi osebami z avtizmom.

V petek, 20. aprila 2018 je, pod okriljem Društva ASPI, v Domžalah odprl vrata Center ASPI – prvi dnevni center v Sloveniji, ki je posvečen izključno mladostnikom in odraslim z avtizmom. Otvoritev le-tega predstavlja pomemben mejnik na področju razvoja podpore osebam z avtizmom in njihovim staršem. Otvoritvene slovestnosti smo se udeležili tudi predstavniki projektne skupine SEM in k pogovoru povabili ga. Nakrst, da nam pove več o nastanku, delovanju in dragocenemu poslanstvu Centra ASPI. 

Kdo se lahko vse vključi v vaš dnevni center oz. ali so kakšni posebni pogoji za sprejem?

V Centru ASPI se odvija program Nič več SAM – podpora in vključevanje oseb z avtizmom. Zagotavljamo informacijsko pisarno, svetovanje ter delavnice in skupine, ki se odvijajo v okviru dnevnega centra. Kot prvi v Sloveniji je namenjen mladostnikom in odraslim z motnjo avtističnega spektra. Posebnih pogojev za sprejem nimamo, z obstoječimi dejavnostmi pa lahko nudimo pomoč osebam nad 15 let, ki imajo višjefunkcionalni avtizem oz. aspergerjev sindrom. Zaželeno je, da ima oseba že pridobljeno diagnozo, vendar v programe informiranja in svetovanja sprejmemo tudi tiste mladostnike in odrasle, pri katerih obstaja sum na motnjo avtističnega spektra (v nadaljevanju MAS). Njim pomagamo pri pridobivanju diagnoze v kolikor ocenimo, da bi jim to v življenju lahko koristilo.

V Centru se trudimo, da nikogar ne bi zavrnili, vendar pa se hkrati zavedamo, da smo pri obsegu pomoči zelo omejeni. Zlasti v tem začetnem obdobju, ko je naše delo še vedno v veliki meri odvisno od prostovoljcev, posameznike, ki potrebujejo bolj celostno pomoč, ki vključuje tudi nego ali stalno individualno spremljanje, na žalost ne moremo sprejeti. Socialno vključevanje jim ponudimo v okviru tistih aktivnosti, pri katerih so lahko prisotni tudi njihovi starši ali dodatni asistentje.

Koliko mladostnikov ter odraslih lahko sprejme vaš dnevni center?

V program individualnega spremljanja, ki vključuje tudi sodelovanje z družino in zunanjimi inštitucijami (npr. šolo, zdravnikom, delodajalcem) lahko vključimo do 10 posameznikov. V skupinske aktivnosti je naenkrat lahko vključenih 4-6 posameznikov. Izjema je skupina Vox Alia, v katero se lahko vključi tudi večje število odraslih, namenjena pa je ustvarjanju revije Vox Alia. Tako v našem Društvu trenutno spremljamo približno 30 različnih mladostnikov in odraslih in več kot 50 staršev, vendar nikoli niso v centru prisotni vsi naenkrat. Kadrovske in prostorske kapacitete strokovno in kvalitetno delo omogočajo z največ 6 posameznikih hkrati.

S kolikšnim in katerim kadrom razpolagate v dnevnem centru? Kako ste uredili financiranje?

S trenutnim financiranjem s strani Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti smo lahko zaposlili dve strokovni delavki za polovičen delovni čas. Zaposleni sta psihologinja ter profesorica filozofije in sociologije, obe s strokovnim izpitom iz socialnega varstva. Ker je naš program razvojni socialnovarstveni program, smo morali ob zaposlitvi zadostiti potrebo po opravljenem strokovnem izpitu iz socialnega varstva. Zavedamo se, da potrebujemo kader z znanji in izkušnjami iz področja avtizma, kot so socialni in specialni pedagogi, zato le-te zaenkrat vključujemo kot prostovoljce in zunanje sodelavce ter za njih iščemo druge vire financiranja. Poleg ene redne zaposlitve imamo tako v društvu več kot 10 prostovoljcev. Določene dejavnosti, ki potekajo v Centru ASPI se odvijajo tudi v sklopu projekta Avtizem – SAM z drugimi Zveze NVO za avtizem Slovenije, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje, v manjšem deležu pa nas financira tudi Občina Domžale in donatorji.

Kako poteka dan v vašem dnevnem centru? Kakšne vsebine in programe ponujate?

Center je odprt štiri ure dnevno. Mesečni urnik organiziranih aktivnosti objavljamo na naši FB strani Društva Aspi. Vsak dan udeležencem ponudimo eno skupinsko aktivnost, ki poteka uro in pol in je namenjena socialnemu vključevanju ter razvijanju veščin za bolj samostojno življenje. Preostanek časa je namenjen uvodnim razgovorom in individualnemu spremljanju. Izvajamo tri skupine zaprtega tipa, v katere je potrebna predhodna prijava. To so skupina za mladostnike, skupina za odrasle in podporna skupina staršev. Ob teh pogovornih skupinah izvajamo tudi kuharske delavnice, ustvarjalne delavnice, organiziramo sprehode, urejamo vrt ter skrbimo za čistočo in urejenost prostorov. Najmanj enkrat mesečno organiziramo dejavnost, ki je namenjena vključevanju v lokalno okolje. To pomeni, da obiščemo muzej, razstavo, kino ali aktivnost, ki jo ponuja katero od lokalnih društev oziroma zavodov (npr. Center za mlade). V našem Centru želimo osebam za avtizmom uvodoma preko individualnih pogovorov in spremljanja zagotoviti vključitev v varno in razumevajočo socialno sredino (naš Center) ter preko nas pomagati vstopiti v širše okolje.

Kaj osebe z avtizmom pridobijo z vključitvijo v vaš dnevni center? Katere so vaše glavne prednosti?

V prvi vrsti osebe pridobijo vključitev. Center je bil ustanovljen z namenom ponuditi vključitev osebam z aspergerjevim sindromom, ki so kakorkoli izključene (bodisi iz šolskega sistema bodisi iz delovne sredine bodisi iz drugih socialnovarstvenih programov). Ogromno posameznikov z avtizmom je, kljub svojim močnim področjem in visokim ali vsaj povprečnim intelektualnim sposobnostim, slej kot prej iz sistema izključena. Prepuščeni ostanejo skrbi svojih staršev in večino časa ostajajo zaprti doma. Zmotno mislimo, da si ti ljudje ne želijo družbe. Večina njih si želi prijatelja, partnerja, zaposlitve; želijo si biti del družbe. V našem Centru jim želimo to vsaj delno zagotoviti. Ker poznamo in se zavedamo posebnosti, ki jih prinaša avtizem, svoje delo prilagajamo potrebam posameznikov. Delamo individualizirano, prilagajamo komunikacijo in zagotavljamo strukturo. To je naša največja prednost. Ker smo hkrati edini tak center, se že v prvih mesecih soočamo s tem, da težko odgovarjamo na vse potrebe in posledično moramo marsikoga tudi zavrniti. Dolgoročno bo potrebna kadrovska okrepitev in vzpostavitev tovrstnih centrov po celotni državi.

Ste posebej prilagodili bivalni prostor osebam z avtizmom?

Za vzpostavitev Centra smo imeli na razpolago to hišo, v kateri se Center sedaj nahaja. Ni idealna in številnih prilagoditev ne moremo izvesti. Kljub temu, nam to ni vzelo volje in poguma, saj bi bila druga alternativa še naprej »nič«.  Hiša je majhna, kar je dodaten razlog, da smo omejeni v številu oseb, ki jih lahko sprejmemo. Pomagamo si z zgornjimi prostori, ki so dologoročno namenjeni bivalni enoti. Obstoječe prostore opremljamo z vizualnimi oporami in si pomagamo z urniki. Na ta način vsaj delno izvajamo prepotrebne prilagoditve. Glede na naraščajoče potrebe verjamemo, da se v prihodnje po zgledu našega Centra lahko odpirajo podobni programi tudi v drugih krajih.

S kakšnimi težavami ste se soočali ob vzpostavitvi dnevnega centra?

Za naštevanje vseh težav, s katerimi smo se in se še vedno soočamo, nimam dovolj prostora :). Običajno se vse začne in konča pri denarju in s tem povezanim odnosom države do urejanja tega področja. Prvo vprašanje, na katerega smo iskali odgovor, je bilo, »Kje bomo program izvajali?«. Kot sem omenila, smo imeli na razpolago samo to hišo, ki pa je bila ob našem prvem zanimanju za njo, v izredno slabem stanju. Potrebna je bila temeljite prenove. Skupne družabne in delovne akcije, v katerih so sodelovale družine, so se izkazale za zelo koristne, saj so člane društva povezale med sabo, mladostniki in odrasli z avtizmom pa so se lahko postopoma privadili prostoru.

Drugo veliko vprašanje je bilo, kako zagotoviti primeren kader. To dilemo še vedno razrešujemo, saj financiranje s strani MDDSZ zahteva strokovne delavce iz področja socialnega varstva. Specialni pedagogi in zdravstveni delavci običajno nimajo ustreznega strokovnega izpita in čeprav sem se na svoji poti srečala s strokovnjaki, ki bi bili za delo v Centru več kot primerni, jih nismo mogli prijaviti na razpis. Urejanje področja avtizma in zagotavljanje celostne ter ustrezne strokovne podpore dolgoročno zahteva medresorsko sodelovanje, financiranje s strani najmanj treh ministrstvev (zdravstvo, šolstvo in sociala) in trenuten program je šele prvi korak k temu.

Kje vi kot psihologinja zaznate največ težav pri vključitvi mladostnikov in odraslih z avtizmom v lokalno okolje?

Tako kot so si vsi posamezniki z avtizmom različni, so tudi težave s katerimi se soočajo izjemno raznolike. Največ problemov izhaja iz nepoznavanja avtizma in s tem povezanimi težavami v komunikaciji in nerazumevanjem posameznikovega vedenja ter posledično zavračanje teh oseb. Izkušnje kažejo, da je oseba z avtizmom na neki točki iz sistema izključena (iz vrtca, šole, delovnega okolja, družbe vrstnikov, …). Pogosto se posledice teh zavrnitev in izključitev kažejo v pridruženih težavah v duševnem zdravju, ki stisko posameznika samo še poglobijo. Dodatno opažanje je tudi to, da običajno ni izključen samo ta mladostnik ali odrasli, temveč celotna njegova družina. Če že ni izključena, je pa vsaj izredno osamljena. Pri obravnavi avtizma je pozornost v zgodnjem razvoju in tekom odraščanja izrazito usmerjena na otroka. S številnimi obravnavami in terapijami se posamezniku skuša pomagati, da razvije tista lastna področja, na katerih so določeni primanjkljaji ali posebnosti. Drugi deležniki, v prvi vrsti družina, so v obravnavi spregledani. Z zaključkom oziroma raje bom uporabila izraz upočasnitvijo razvoja (danes vemo, da so možgani plastični in se do neke mere razvijajo in spreminjajo celotno življenje) je nujno potrebno pozornost od posameznika usmeriti k njegovi okolici. Potrebno je ponuditi pomoč družini in predvsem okolje seznaniti z avtizmom, da se bo na osebe za avtizmom znalo ustrezno odzivati.

Kakšni so vaši načrti za prihodnost?

Sodelovanje, povezovanje in širitev programa. Osebno bi si želela čim prej prisostvovati še na kakšni taki otvoritvi. Tak center bi potrebovali v vsaki slovenski regiji. Ob dnevnem centru bi bilo potrebno zagotoviti tudi podporno bivanje in profesionalno osebno asistenco. Verjetno se bomo prav s slednjim začeli bolj aktivno ukvarjati že letos. Če nam bodo finance dopuščale, pa bomo že letos vzpostavili tudi kratkotrajno bivanje za dve osebi v Centru ASPI.