Strokovni prispevek
MANJ OPAZNE ZNAČILNOSTI ŽENSK Z AVTIZMOM ali ZAKAJ SO ŽENSKE Z AVTIZMOM SPREGLEDANE?
Avtorica: Laura Horvat, prof. ped. in slov.
Svetovalna delavka, Center za sluh in govor Maribor
V družbi veljajo napačne predstave in razumevanja žensk z avtizmom, in sicer da:
– avtizem se pojavlja le pri moških – ker je značilnosti pri ženskah težko zaznati, niso tako očitne kot pri moških, so pogosto spregledane;– če je ženska zelo bistra, ne more imeti avtizma – lahko so visoko inteligentne, a imajo pomembne težave na področju socialne interakcije in komunikacije ter na področju fleksibilnosti mišljenja, čeprav se pogosto izražajo drugače kot pri moških;
– če ženska nima težav z govorom in vzpostavljanjem očesnega kontakta, nima avtizma – težave se pojavljajo pri sodelovanju v pogovoru, pri razumevanju in rabi kompletne neverbalne komunikacije, težko razumejo šale, sarkazem in prenesen pomen.
Prevladujejo stereotipi, da so ženske sramežljive, prijazne, pasivne, bojazljive ipd., zato pri njih avtizem težje prepoznamo.
Diagnostični pripomočki niso dovolj občutljivi za diagnosticiranje žensk z avtizmom. Najpogosteje uporabljeno diagnostično orodje za diagnosticiranje avtizma je ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), ki pa slabše zazna težave žensk z avtizmom. Diagnostični kriteriji tako temeljijo na vedenjskih značilnostih moških z avtizmom, ki pa so običajno drugačni.
Razlike je včasih težko opaziti pri vsakodnevnih nalogah, opravilih. Ženske z avtizmom:
– so bolj socialno motivirane, da ustrezajo pričakovanjem okolice (»fit in«);
– so boljše pri skrivanju razlik;
– nenavadni in nepričakovani dogodki jih hitro iztirijo in prestrašijo do te mere, da npr. ne odpirajo vrat, se ne oglašajo na telefon, ne odpišejo elektronske pošte, ipd.;
– ko so same, se pogosto počutijo dezorientirane, nepovezane; če so z nekom, se počutijo varne, saj imajo fokus na to osebo in vse ostalo izgine;
– pogosto zjutraj težko vstanejo, lahko imajo težave z dotikanjem hrane, lahko imajo potrebo, da morajo sedeti na določenih sedežih, rade imajo strukturo, ipd.;
– se pogosto dobro zavedajo v čem niso dobre in se znajdejo na način, da vsakodnevne opravke postorijo drugi namesto njih (npr. nakup zdravila, odhod na pošto, v trgovino ipd.);
– si želijo, da so stvari določene, nedvoumne, zanesljive. Nekatere imajo tako vse naloge, opravila in korake zabeležene v dnevnik, kar jim vzame veliko časa, vendar tega ne pokažejo drugim.
ZNAČILNOSTI ŽENSK Z AVTIZMOM
1. DUŠEVNO ZDRAVJE
Ženske z avtizmom so bolj nagnjene k perfekcionizmu, zato jim vsakodnevne aktivnosti, naloge, družbeni pritiski (npr. kako jih ljudje vidijo), prizadevanja v službi, razmerja in medsebojni odnosi jemljejo veliko energije, posledično povzročajo stres, kar pa lahko vodi do psihične in fizične izgorelosti.
Za njihovo duševno zdravje je pomembno, da se naučijo upravljati s stresom in s količino energije, s katero razpolagajo. Pomanjkanje energije pri ženskah z avtizmom povzroča preobčutljivost na razpoloženje ljudi, strah pred napakami in spremembami, osamljenost, senzorično preobčutljivost itd. Trošenje in vnos energije, ki jim jo vlivajo npr. živali, narava, kvaliteten spanec, meditacija, interesne dejavnosti, morata ostati v ravnotežju.
Ženske z avtizmom poročajo, da so pogosto anksiozne. Anksioznost jim predvsem povzročajo nepredvidljive situacije (npr. nepredvidljive socialne interakcije) ter spremembe dnevne rutine in okolja. Nekatere imajo ob tem občutek, kot da gorijo od znotraj, vrti se jim, tresejo se, jim je vroče in slabo, postanejo preveč pazljive, velikokrat senzorno preobčutljive. Druge imajo občutek, da bodo omedlele, če ne bodo odšle iz prostora oz. se umaknile iz situacije. Velikokrat prehitro pomislijo na najslabše oz. predvidijo najhujši scenarij v različnih družbenih situacijah – npr. če jih šef pokliče in želi govoriti z njimi, takoj pomislijo, da jih hoče odpustiti; pišejo prijatelju/-ici in jim le-ta takoj ne odgovori, že razmišljajo o tem, kaj so naredile narobe, da prijatelj/-ica več noče z njimi govoriti ipd.
Nekatere ženske z avtizmom se samopoškodujejo. Pripovedujejo, da jih preplavi neustavljiv občutek in raste v njih kot vulkan. S samopoškodbami, kot so praskanje, rezanje z britvico do krvi ipd., lastno napetost sproščajo, ponovno vzpostavijo stik same s seboj, se samoregulirajo, prizemljijo. Njihova sposobnost razumevanja, kakšne posledice imajo njihova dejanja za njih in kaj njihova dejanja povzročajo pri ljudeh, pa je manjša, kjub temu, da se z leti sicer zvečuje.
Tako nenadne spremembe, nove situacije, senzorična preobremenitev, prevelika izbira, nejasna navodila, nerazumevanje različnih socialnih situacij ipd. pogosto povzročijo ekstremni čustveni, vedenjski in nenadzorovani odziv na stres – to obliko reakcije na čustveni pretres imenujemo meltdown. Reakcija, ko pa se ženska odzove na stres z načinom, da se zapre vase, imenujemo shutdown. Ta odziv je pri ženskah bolj pogost, zato tudi manj očiten. Takšno žensko po navadi ljudje dojemajo kot trmasto, tiho in brez želje po socialnih interakcijah.
Duševne težave, kot so npr. anoreksija, depresija, anksioznost, shizofrenija itd., se lahko do določene mere pojavijo tudi kot posledica neustrezno prepoznane in neustrezno obravnavane motnje avtističnega spektra, lahko pa tudi »zamaskirajo« potrebo po nadaljnji diagnostiki.
2. INTERESI
Interesi žensk z avtizmom so lahko neobičajni in pogosto zelo specifični (npr. interesi za tehnologijo, vlake, dinozavre, vesolje, plezanje ipd., kar je običajno bolj za moško populacijo), socialno nesprejemljivi in intenzivni (lahko obsesivno govorijo le o eni stvari, aktivnosti ali osebi). Npr. če se ženska z avtizmom zanima za dotičnega glasbenika, bo o njem prebrala vso literaturo, pobrskala vse o njem na spletu, naučila se bo vse o njegovem življenje, delu, podrobno bo poznala vse letnice, datume koncertov itd.
Večini deklet in žensk z avtizmom je zelo všeč, da o nečem vedo več kot ostali in da to znanje potem lahko delijo. Pravijo, da če si strasten do nečesa, si lahko v tem zelo dober.
3. ODNOSI IN RAZMERJA
Nasploh razmerja in odnosi so kompleksni, saj v njih prevladuje veliko skritih socialnih pravil in pričakovanja so lahko velika. Spoznavanje novih ljudi, socialno prilagajanje, sprememba okolja, soočanje z nepredvidljivimi situacijami, partnerski odnosi, materinstvo in še in še, je za ženske z avtizmom lahko zelo strašljivo.
Ker se ne znajo vplesti v socialne aktivnosti, ker imajo nenavadne interese, se pogosto počutijo osamljene in izolirane. Napačno je razmišljanje, da ženske z avtizmom ne želijo uživati v preživetem času z drugimi. V druženju uživajo, a jim le-to lahko povzroča mnogo senzoričnih izzivov. Pogosto jih tudi skrbi, da bodo naredile oz. rekle kaj narobe. Na druženje z drugimi se zato vnaprej pripravljajo in po njem potrebujejo kar nekaj časa, da si povrnejo energijo. Vse to pa jim povzroča preobremenjenost in jih izčrpava.
Ženske z avtizmom se pogosto nestanovitne (t. i. »social butterflies«). Menijo, da imajo veliko prijateljev. Ker ne želijo narediti napake in ne želijo, da bi jih zanje obsojali, raje prej odidejo iz prijateljskega kroga in se spet za kratek čas vključijo v novega. Pogosto se sprašujejo in dvomijo o tem, če in kaj lahko prispevajo k svoji skupini prijateljev in ali so vredne njihove družbe. Pogosto so starši svojim hčeram z avtizmom njihovi edini pravi prijatelji in zaupniki.
Interakcije med nevrotipičnimi ženskami pogosto prežemajo govorice, spletke, grupiranje, hierarhija, zahrbtnost, škodoželjnost ipd., kar pa ženske z avtizmom zmede, saj to težko zaznajo in razumejo. Pogosto pravijo, da jim je moška družba prijetnejša, saj so le-ti manj čustveni, bolj direktni in nimajo toliko »skritih« socialnih pravil.
Ženske z avtizmom so na zmenkih pogosto lahek »plen«, saj ne zaznajo namena moških in si napačno interpretirajo komunikacijo z njimi. Če moški povabi žensko z avtizmom domov na pijačo, lahko napeljuje k spolnosti, a ženska z avtizmom tega ne bo zaznala. Boji se, da bo naredila oz. rekla kaj narobe. Ker ne zazna »socialnega plesa«, privoli v dejanja, s katerimi se ne strinja, nanje ni pripravljena in noče, da se zgodijo (npr. moškega poljubiti, imeti z njim spolni odnos, …). Na splošno ženske z avtizmom zelo težko predvidijo tveganje, kar jih lahko vodi v žaljive in nevarne situacije.
Ljubezen lahko občutijo zelo podobno kot intenzivni interes. Težko razumejo, da sta partnerska ljubezen in naklonjenost lahko obojestranski ali pa tudi ne. Mnoge so mišljenja, da če ne morejo imeti vsega načrtovanega vnaprej (npr. otrok, poroke, …), nima smisla imeti prvega zmenka. Če se v partnerski zvezi počutijo srečne, maske počasi začnejo padati, v kolikor v partnerski zvezi niso srečne, se zelo dobro maskirajo, da skrijejo svoj pravi jaz. Takšne partnerske zveze se potem običajno ne obdržijo.
Ženske z avtizmom so zelo rade v družbi živali, saj jim to ne povzroča tolikšnega stresa kot druženje z ljudmi. Npr. če gredo na sprehod, jim je bolj prijetno in se počutijo varneje, če gre z njimi pes, saj se potem vse interakcije oz. vprašanja mimoidočih običajno nanašajo na psa – vprašanja in odgovore lahko predvidijo in so jim že znani.
Ženske z avtizmom si pogosto ustvarijo bogat fantazijski svet. Imajo lahko namišljene prijatelje, vživijo se v različne karakterje, osebnosti … Medtem ko s pravimi prijatelji ne zmorejo oz. ne znajo vzdrževati odnosov, jim namišljeni svet koristi kot strategija pobega in jih popelje na lepše in varnejše mesto.
Ženske z avtizmom imajo težave s socialno prilagodljivostjo. Skušajo in želijo biti v pomoč, ampak s svojim vedenjem, npr. uveljavljanjem svoje volje, ukazovalnostjo, postavljanjem čudnih vprašanj, popravljanjem sodelavcev, šefov ipd., lahko izpadejo nespoštljivo, ukazovalno, nesramno. Pogosto postanejo »socialne policistke«, saj rade opozarjajo na kršenje družbenih pravil in popravljajo socialne in družbene napake.
Družbena pričakovanja do žensk so velika. Biti morajo skrbne matere in steber družine, v interakciji z drugimi morajo razumeti kaj drugi mislijo in čutijo, biti morajo prijazne in nuditi podporo, znati morajo delati v timu, sodelovati ipd. Strokovnjaki pripovedujejo, da so ženske z avtizmom skrbne in dobre mame, ampak niso samozavestne, ne čutijo tako intuitivno kaj morajo storiti, zato jih je potrebno na ustrezen način spodbujati in jim večkrat povedati, da delajo dobro. Same pravijo, da so večkrat preveč toge pri gospodinjskih opravilih – npr. pogosto jedo enolično hrano, le-ta mora biti na krožniku ločena; perilo pred pranjem razvrščajo po barvah, če ima oblačilo vzorec, več ne vedo kam perilo spada in so zmedene, občutijo lahko intenziven strah, da bodo naredile kaj narobe. Nekatere pogosto že zjutraj navsezgodaj doživljajo stres, ker niso naspane. Senzorno občutljivejše lahko npr. hrup otrokovega joka občutijo kot bolečino. Kot materam jim je težko, ko vsi otroci želijo z njimi govoriti hkrati, one pa se zmorejo pogovarjati le z enim naenkrat. Ker otroci potrebujejo pozornost skozi ves dan – se jih dotikajo, plezajo po njih, se radi pogovarjajo ipd. – je senzoričnih informacij lahko preveč in jih pogosto boli glava.
Mnoge si želijo, na podlagi svojih negativnih izkušenj v povezavi s šolo, svoje otroke šolati na domu in jih tako zaščititi. Pogosto izkušnje, strah in stres iz svojega otroštva prenašajo na otroke, zato je zelo pomembno, da se nudi strokovna pomoč tako otrokom kot materam.
4. MASKIRANJE
Ženske z avtizmom imajo veliko željo skladati se s pričakovanji drugih, torej ne izstopati in biti drugačne. Svoje težave prikrivajo – maskirajo, da se lažje povežejo in vključijo v družbo, si poiščejo službo in najdejo partnerja, da se branijo oz. da preprosto delujejo »normalne«.
Zato pogosto podrobno opazujejo kaj drugi delajo, kako izgledajo, kaj in kako se pogovarjajo, pripovedujejo zgodbe, … Naučijo se gest in fraz, analizirajo vedenje drugih ter ga imitirajo. To, da si pripravijo repertoar različnih osebnosti za različno publiko/poslušalce, jim vliva samozavest. Če ima npr. ženska težave začeti pogovor, si vnaprej pripravi šale, s katerimi prebije led. Pred razgovorom za službo si npr. zapiše vsa možna vprašanja, za katere misli, da bodo zastavljena, in odgovore ter se jih nauči na pamet. Teme možnih pogovorov z drugimi ženske z avtizmom pogosto podrobno raziščejo doma (v varnem okolju). Potrebne informacije si pridobijo s pomočjo spleta, literature, da se drugič lažje vklopijo v družbo in znajo o neki temi pripovedovati, povedati kakšno zanimivost več.
Maskiranje je pri dekletih in ženskah naučeno vedenje, ki je lahko tako zelo dobro, da ga niti najbližji ne prepoznajo. Pogosto živijo v laži, gnusijo se same sebi, osamljenost narašča, vse to pa vodi v pomanjkanje lastne identitete – torej tistega, kar človeka določa kot osebo. Masko na nek način odvržejo takrat, ko jim je v krogu ljudi udobno in se počutijo varne.
Maskiranje od žensk z avtizmom zahteva stalni in dovršen, spopolnjen, temeljit trud in napor. Je pogosto podzavestni boj iz obupa in bitka za preživetje. Sicer jim lahko pomaga ohranjati odnose in službo, vendar s takšnim ravnanjem plačajo visoko ceno – to je fizično izčrpanost in ekstremno anksioznost.
S samostimulativnim, ponavljajočim vedenjem s t. i. stimmingom (kot je npr. ploskanje z rokami, vrtenje, udarjanje z glavo, praskanje) se lahko samoregulirajo, prizemljijo (možgani ne dobijo rednega vnosa informacij s strani dela telesa, zato zgubijo kompas, sled, kjer se telo nahaja) in osvobodijo anksioznosti. Stimming jim pomaga regulirati čustva, omogoča sposobnost fokusiranja in senzorne vnose. Sčasoma se naučijo ponavljajoča vedenja in energijo preusmeriti v družbeno sprejemljivejše vzorce (sesanje zob, mišice sproščajo in naprezajo, se igrajo s predmeti pod mizo, sedijo na svojih rokah).
Vir:
Povzetek Modula Women and Girls on the Autism. Pridobljeno od 4. do 20. 7. 2018, s https://www.autismonlinetraining.com/course/view.php?id=44